Facebook överflödas av bilder på människor på stranden, solbrända, klagandes på värmen. Det sticker till lite i hjärtat på mig. Samtidigt orkar jag inte ta tag i nya lösningar (äter ingen medicin just nu) eftersom jag innerst inne inte tror att det kommer att fungera. Tröttsamt.
Dåligt samvete
Usch, nu får jag sådär dåligt samvete igen för att jag inte har bloggat på länge. Jag är inne i en liten solurtikaria-svacka just nu och känner mig helt oinspirerad. Har inte köpt nya tabletter sen de gamla tog slut och har inte heller kontaktat homeopaten i Växjö sen jag kom hem till Öland i torsdags. Åh, jag känner mig så opeppad och vill bara skippa solurtikarian ett tag. Kan jag inte få en liten paus och vara botad ett tag?
Den moderna stödgruppen
För ett par år sen läste jag en superintressant bok som heter Pillret av Ingrid Carlberg. Den handlar om hur läkemedelsindustrin tar fram nya mediciner och hur dessa sen patenteras och marknadsförs till olika patientgrupper. I en del av boken beskrivs även hur läkemedelsföretagen skapar stödgrupper för olika sjukdomar, stödgrupper som i sin tur ökar medvetenheten kring sjukdomen och gör att fler personer kan få en diagnos och köpa medicinen. Allt för att öka försäljningen av läkemedlen. Det är lite svårt att förklara hela sammanhanget, men det jag ville komma till är att jag tror att den utvecklingen har förändrats på vissa sätt.
Med moderna sociala medier uppstår stödgrupper spontant av patienterna själva och styrs inte längre av bakomliggande företag med en önskan om profit. Jag tror att detta ökar tilliten för stödgrupperna och gör att patienterna på många sätt kan komma närmre varandra än man gjorde tidigare. Samtidigt träffas kanske inte dessa stödgrupper personligen, vilket tidigare patienter gjorde. Och givetvis kan det ju variera från sjukdom till sjukdom. Bland vissa sjukdomar som är väldigt allvarliga och vanliga (exempelvis cancer) lär det fortfarande finnas stödgrupper som skapats av läkemedelsföretagen.
Jag vet inte vart jag ville komma med allt detta, men jag tycker att det är intressant att se hur nya medier kan sammankoppla människor och ersätta mötesformer som tidigare var tvungna att arrangeras av en tredje part.
Jag vill inte ha solallergi
Jag tycker att det är sjukt tråkigt.
Dö solurtikaria. Bara dö och lämna mig ifred.
Dö solurtikaria. Bara dö och lämna mig ifred.
Ny energi
Det känns som att jag har fått massor av ny energi de senaste dagarna och det är så härligt! Jag tror att det är en kombination av ljusare tider (livets ironi), påskbesök hemma på Öland och de fina kommentarerna som jag har fått här på bloggen! Minst två nya personer med "solproblem" har hittat hit och det är guld värt. Jag vet själv hur skönt det är att få kontakt med andra personer som har liknande problem när man känner sig ensam och att jag kan hjälpa andra ger mig mer inspiration att fortsätta blogga.
Om det är någon mer nytillkommen läsare som är på besök så är det bara att hojta till, du är varmt välkommen!
Jävla solallergi
Fan. Såhär mycket har jag inte längtat till solen på länge. Jag vill ha ballerinaskor på mig. Gå barfota i gräset. Sitta ute och fika. Bli lite brun, bara för att få den där fräscha looken (och nej, jag vill inte köra brun-utan-sol). Vända ansiktet mot solen och njuta av den lilla värme som erbjuds mitt på dagen. Ta av mig halsduken och knäppa upp jackan. Ta promenader mitt på dagen.
Helvetessatansjävlapisshorsolurtikaria.
Helvetessatansjävlapisshorsolurtikaria.
Sista våren
Snart är våren här. Solen börjar titta fram och fåglarna börjar kvittra. Fick ett sms igår av en kompis som ville att jag skulle hänga med en sväng på stan. Hon avslutade sitt meddelande med "Solen skiner!" som ett ytterligare lockbete för att få med mig ut. Tyvärr var jag tvungen att plugga, men jag la till i mitt svar att solen bara är ytterligare en anledning för mig att inte följa med. Det är så lätt att glömma bort det, jag vet.
Efter varje vinter har jag nästan alltid lyckats glömma hur det är att vara solallergiker. Eftersom det är så svag UV-strålning under vinterhalvåret kan jag gå utomhus under längre perioder utan att få en reaktion, vilket är väldigt skönt. Men så kommer våren och jag blir påmind igen.
Enligt viss forskning finns det en chans att solurtikaria försvinner från den drabbade inom fem år. Jag har aldrig vågat hoppas på att det ska gälla mig och har alltid viftat bort det, men någonstans inom mig har det ändå funnits en tanke om att kanske, kanske jag kan vara en av dem som slipper denna plåga.
Det här är min sista vår innan fem år har gått.
Brev till solurtikaria
Kära solurtikaria,
Tack vare dig litar jag inte på läkarvård längre. Innan du kom in i mitt liv trodde jag att man fick hjälp när man sökte läkarvård, men nu vet jag att det inte är sant. På grund av dig har jag haft ont i mina knän till och från i två år, men inte sökt hjälp för att en del av min hjärna säger att det inte finns något att göra åt det ändå.
Jag hatar dig.
Vänliga hälsningar,
Anja
Syskonträff
Efter en lång och slitsam helg med F:s sykon, halvsyskon, halvsyskons halvsyskon och styvsyskon är jag hemma igen. Sammanlagt var vi 14 vuxna och 10 barn som spenderade tid ihop i en sommarstuga och på Liseberg. Det var trevligt, men jag är inte van vid att vara såååååå många på mina syskonträffar så jag var till och med tvungen att ta en vilopaus från det hela vid ett tillfälle.
Igår kväll gick vi ner till stranden och några av barnen badade med några av de vuxna. Jag badade inte eftersom jag var rädd för att få utslag, även om det var på kvällen (kl 19) och jag hade tagit min medicin. När jag satt på strandkanten och såg en av papporna leka med sin dotter i vattnet blev mitt handikapp återigen så uppenbart. Ja, det kanske går över och ja, ska tänka positivt. Men det väcks ändå en sorgsenhet hos mig när jag inser att det där aldrig kommer att vara jag. Iaf inte i dagsljus. Och det känns så jävla jobbigt. Att inte kunna bada utomhus med mina barn. Att inte kunna leka med dem vid en lekplats. Att inte kunna ta en promenad med dem efter lunch. Jävla bajs.
Och jaaaa, det kanske bli bättre, jag veeeeet! Men just nu vill jag inte ha någon jävla hejarklack som står och peppar mig, jag vill bara vältra mig lite i min uppgivenhet. Jag ska vara peppig en annan dag, jag lovar.
Igår kväll gick vi ner till stranden och några av barnen badade med några av de vuxna. Jag badade inte eftersom jag var rädd för att få utslag, även om det var på kvällen (kl 19) och jag hade tagit min medicin. När jag satt på strandkanten och såg en av papporna leka med sin dotter i vattnet blev mitt handikapp återigen så uppenbart. Ja, det kanske går över och ja, ska tänka positivt. Men det väcks ändå en sorgsenhet hos mig när jag inser att det där aldrig kommer att vara jag. Iaf inte i dagsljus. Och det känns så jävla jobbigt. Att inte kunna bada utomhus med mina barn. Att inte kunna leka med dem vid en lekplats. Att inte kunna ta en promenad med dem efter lunch. Jävla bajs.
Och jaaaa, det kanske bli bättre, jag veeeeet! Men just nu vill jag inte ha någon jävla hejarklack som står och peppar mig, jag vill bara vältra mig lite i min uppgivenhet. Jag ska vara peppig en annan dag, jag lovar.
Jag vill leva
Som jag skivit tidigare var jag i Bryssel förra veckan och för att ta mig dit var jag tvungen att flyga. För några år sen hade jag inga problem med att flyga, men på senare tid har det varit ett ångestframkallande moment och jag fällde till och med en tår när jag och F flög till Rom förra året. Jag har funderat på varför jag helt plötsligt har blivit så rädd när det inte har varit några problem tidigare. När jag och fyra av mina klasskamrater satt och diskuterade flygrädsla över en middag på Bryssels trånga turistgränder slog det mig varför denna rädsla uppstått nu.
För några sen var jag deprimerad och jag tror till och med att jag skulle kunna säga att det började lite smått i 15-årsåldern, men slog till med full kraft ett par år senare. För nästan fem år sen började jag gå i psykoterapi när jag inte längre kände att jag orkade med någonting. Då hade jag tagit antidepressiva preparat i cirka ett år, men kände inte att det gav någon förbättrande effekt. Det jämnade bara ut mitt humör något, gav mig ett vakuum där allt var stilla. Eftersom jag inte längre kände någon riktig glädje och inte kunde skratta från hjärtat brydde jag mig inte om att jag blev avtrubbad, det blev liksom ingen större skillnad. Jag ville ingenting, bara sova. Eller jo, jag ville en sak. Jag ville dö, för i min värld fanns det ingen mening med någonting. Det enda som fick mig att stanna kvar var min mamma, för jag ville inte att hon skulle bli ledsen. Om hon inte hade funnits då hade jag nog inte heller funnits längre.
Jag minns att min mamma frågade mig någon gång mitt i tonåren varför jag sov så länge om dagarna, ville jag inte gå upp och se vad dagen hade att erbjuda? Jag kollade på henne som om hon var ett UFO och svarade drygt "eh, näe... knappast". Mamma berättade då att hon varje morgon kände en nyfikenhet på vad dagen hade att erbjuda eftersom hon aldrig kunde vara säker på vad som skulle hända under dagen, därför ville hon gå upp och se efter. Jag förstod verkligen ingenting. Seriöst, var vi ens släkt? Var jag adopterad? Var hon sinnesjuk?
Idag förstår jag vad hon menade och jag tror att solurtikarian har hjälpt mig en del på vägen. Att få solurtikaria har hjälpt mig att inse att det inte finns någonting som är säkert här i världen, allting kan hända. Man vet aldrig vad dagen kommer att erbjuda och man ska vara glad för det man har. Idag är jag inte längre deprimerad och nu kan jag känna samma pirr i magen som mamma berättade om för jag vill också veta som kommer att hända idag. Och imorgon. Och nästa vecka. Och om ett år.
Därför är jag flygrädd. För jag vill inte dö längre, jag vill leva! Jag vill uppleva allt som jag har tänkt på! Jag vill vara lycklig med F, få barn, flytta till Stockholm, flytta tillbaka till Öland (!), köpa en finbil, bo i hus, resa, bleka tänderna, bli grymt vältränad, skriva en bästsäljande bok, släppa en singel som slår alla rekord, lära mig att dansa, bli brun igen, bada i havet, lära mig att stå på händerna och mycket, mycket mer. Och framför allt vill jag skratta från hjärtat - högt, länge och så ofta jag kan, för jag vet att det fanns en tid då jag inte kunde det.
Jag vill leva, jag vill leva, JAG VILL LEVA!
Och mamma, ILY.
Gabi
Blir så glad när jag hör att det äntligen går bra för Gabi, Susannes dotter. Hon är bara 10 år och har fått solurtikaria, precis som jag. Kan inte tänka mig hur det är att vara så ung och inte kunna vara ute i solen. Hon har dock börjat med den behandlingen som jag vill testa och hon märker redan att det har gett resultat efter bara två dagar, helt fantastiskt!
Ibland får jag höra att det måste vara jobbigare att ha fått solurtikaria i vuxen ålder än om jag hade haft det hela livet. Men jag tror inte det. Jag har ju i alla fall haft min period när jag var barn och inte behövde bekryma mig om solen. I dagsläget gör det mig inte så mycket, det går alltid att anpassa sig, plus att i vuxen ålder har man inte lika mycket utflykter och utomhusaktiviteter som man har när man är barn. Inte enligt min erfarenhet i alla fall.
Sen måste jag säga att jag är ganska glad över att jag fick det vid "rätt" tidpunkt. När jag fick min solurtikaria var jag redan deprimerad och reagerade inte speciellt mycket på någonting. Livet var ganska mycket av ett vakuum där inget gjorde varken till eller från. Så när jag fick min solurtikaria blev jag givetvis ledsen, men det kunde ha varit värre. I takt med att jag blivit frisk från depressionen har även solurtikarian sjunkit in och jag har hunnit bearbeta den. Om jag hade varit frisk och glad när jag fick solurtikarian är det möjligt att det hade blivit en rejäl käftsmäll som hade tagit mycket hårdare på mitt psyke. Tur i oturen!
Ibland får jag höra att det måste vara jobbigare att ha fått solurtikaria i vuxen ålder än om jag hade haft det hela livet. Men jag tror inte det. Jag har ju i alla fall haft min period när jag var barn och inte behövde bekryma mig om solen. I dagsläget gör det mig inte så mycket, det går alltid att anpassa sig, plus att i vuxen ålder har man inte lika mycket utflykter och utomhusaktiviteter som man har när man är barn. Inte enligt min erfarenhet i alla fall.
Sen måste jag säga att jag är ganska glad över att jag fick det vid "rätt" tidpunkt. När jag fick min solurtikaria var jag redan deprimerad och reagerade inte speciellt mycket på någonting. Livet var ganska mycket av ett vakuum där inget gjorde varken till eller från. Så när jag fick min solurtikaria blev jag givetvis ledsen, men det kunde ha varit värre. I takt med att jag blivit frisk från depressionen har även solurtikarian sjunkit in och jag har hunnit bearbeta den. Om jag hade varit frisk och glad när jag fick solurtikarian är det möjligt att det hade blivit en rejäl käftsmäll som hade tagit mycket hårdare på mitt psyke. Tur i oturen!
Synd om mig?
På sistone har jag fått höra från tre olika personer att de tycker synd om mig. Och ja, jag förstår att folk kan tycka synd om mig, det kanske jag också skulle göra om det rörde någon annan. Men jag själv gör inte det. Och jag tycker inte att det är orättvist, det har jag nog aldrig tyckt. Det kan låta klyschigt, men vad är det som säger att just jag ska vara frisk? Nej, jag håller med Evert.
"Kan det gå över?"
Ibland när jag berättar för människor att jag har solurtikaria får jag frågan "kan det gå över?" Sanningsenligt brukar jag svara "ja, det kan det" och genast kan jag se hur personen som precis ställt frågan får en lättad uppsyn och sedan säger "men det är ju bra".
För "men det är ju bra"-människorna är det bra för då är det inte lika obekvämt för dem längre. Det är inte ett lika stort problem för det kan ju faktiskt gå över. Herregud, det är ju ingen kronisk livshotande sjukdom. Den kan ju gå över. Och den är inte livshotande.
Ja. Det är ju bra. Det är ju jättebra och det hade varit jätteskönt om det hade gått över. Om det jag berättade var något som hade hänt för länge sen, men att jag nu var frisk igen. Men det är tyvärr inte så. Jag har fortfarande solallergi. Och tanken på att "det kan gå över" är faktiskt ingen större tröst när utslagen bryter ut.
Givetvis hoppas även jag på att det ska försvinna för gott, annars vore jag ju tokig. Men jag kan inte lägga allt mitt hopp på att det ska försvinna och låtsas att allt är bra. För allt är inte bra. Just här och nu har det inte gått över. Så sluta bli så jävla lättad och trösta dig själv med att "det kan gå över" så ska jag sluta bli bitter och trösta mig själv med att "det kan drabba dig också".
För "men det är ju bra"-människorna är det bra för då är det inte lika obekvämt för dem längre. Det är inte ett lika stort problem för det kan ju faktiskt gå över. Herregud, det är ju ingen kronisk livshotande sjukdom. Den kan ju gå över. Och den är inte livshotande.
Ja. Det är ju bra. Det är ju jättebra och det hade varit jätteskönt om det hade gått över. Om det jag berättade var något som hade hänt för länge sen, men att jag nu var frisk igen. Men det är tyvärr inte så. Jag har fortfarande solallergi. Och tanken på att "det kan gå över" är faktiskt ingen större tröst när utslagen bryter ut.
Givetvis hoppas även jag på att det ska försvinna för gott, annars vore jag ju tokig. Men jag kan inte lägga allt mitt hopp på att det ska försvinna och låtsas att allt är bra. För allt är inte bra. Just här och nu har det inte gått över. Så sluta bli så jävla lättad och trösta dig själv med att "det kan gå över" så ska jag sluta bli bitter och trösta mig själv med att "det kan drabba dig också".
Stress
Jag har insett att jag känner mig väldigt stressad just nu, det händer liksom en del.
Mikronivå:
- Praktikrapport på ca 10-25 sidor ska vara inlämnad 23/2. Jag har inte börjat än och jag vet knappt vad jag ska skriva.
- Första utkastet för C-uppsatsen ska vara inlämnad 26/2. Jag och AF ska träffas på torsdag och spåna för att verkligen konkretisera vad vi ska skriva om.
Makronivå:
- Bestämma vilken utbildning jag ska söka till hösten, senast 15/4. Jag vet att jag ska plugga ekonomi, men fortfarande inte var. Det beror givetvis till stor del på var F vill plugga och det stressar mig att han inte har bestämt sig.
- Hitta bostad till hösten. Ja, jag vet att det är långt kvar, men jag blir ändå stressad.
Mikronivå:
- Praktikrapport på ca 10-25 sidor ska vara inlämnad 23/2. Jag har inte börjat än och jag vet knappt vad jag ska skriva.
- Första utkastet för C-uppsatsen ska vara inlämnad 26/2. Jag och AF ska träffas på torsdag och spåna för att verkligen konkretisera vad vi ska skriva om.
Makronivå:
- Bestämma vilken utbildning jag ska söka till hösten, senast 15/4. Jag vet att jag ska plugga ekonomi, men fortfarande inte var. Det beror givetvis till stor del på var F vill plugga och det stressar mig att han inte har bestämt sig.
- Hitta bostad till hösten. Ja, jag vet att det är långt kvar, men jag blir ändå stressad.
Helgen inledd
Så, nu är helgen inledd! Iofs kanske den inleddes redan igår kväll efter jobbet, men jag somnade innan kl 23 så det räknas inte.
Gårdagen spenderades till största delen på praktikplatsen, men gjorde ett besök på hudmottagningen där jag spenderade 45 s i solariet! Tyvärr fick jag lite klåda efteråt, så vi lär stå kvar på den tiden nästa gång också. Jag fotograferade även solarietanken, eftersom jag tänkte att det skulle kunna vara kul att lägga upp en bild här på bloggen, men det fick jag tydligen inte. Publicera den här alltså. Det var till och med ett undantag att jag fick fotografera den överhuvudtaget eftersom det råder fotoförbud innanför sjukhusets väggar pga sekretess. Mycket märkligt. Jag förstår om man inte får fotografera personer, men utrustningen som finns på sjukhuset finns väl ändå dokumenterad i typ offentliga upphandlingar kring inköp? Eller har jag helt fel? Återigen, mycket märkligt. Jag fick iaf ta ett kort som jag kan visa mina vänner, så ni får helt enkelt fråga mig så får jag visa kortet när vi ses!
Sen jag började blogga nu igen har jag börjat läsa flera andra bloggar och jag har varit inne en del på min vän Alex blogg. Hon driver en modeblogg och är väldigt duktig! Till och med såpass duktig att hon får vara med på modesatsningen som blogg.se genomfört. Idag var det även en kort intervju med henne i lokaltidningen Barometern. Jag blir så stolt!
När jag läser hennes blogg blir jag även lite sorgsen. Jag börjar reflektera över mitt eget modeintresse och hur det liksom försvann gradvis när solurtikarian kom. Jag kan verkligen sakna att vara brun, att kunna ha ballerinaskor och kunna matcha tunna sommarplagg istället för att alltid gå runt påpälsad för att undvika solen. I och med att jag känner mig så begränsad på grund av solen har jag stängt av mitt modeintresse, som en sorts försvarsmekanism. Nuförtiden drar jag mig verkligen för att gå på stan och kolla kläder. Jag kan bli så fruktansvärd nedstämd av att gå in i en klädbutik på våren/sommaren eftersom det bara påminner mig om alla plagg jag inte kan använda och alla saker jag inte kan göra. Förut matchade jag allt och hade mycket färg i mina kläder. Nu går alla mina kläder i mörka toner. Grått, mörkblått, svart, mörklila. Även på sommaren. Det här upptäckte jag för inte alls länge sen och jag hade inte ens märkt övergången själv.
Igår hade Alex ett jättefint inlägg om ballerinaskor. Jag brukade ha hur många ballerinskor som helst. Fan vad jag saknar ballerinaskor.
Gårdagen spenderades till största delen på praktikplatsen, men gjorde ett besök på hudmottagningen där jag spenderade 45 s i solariet! Tyvärr fick jag lite klåda efteråt, så vi lär stå kvar på den tiden nästa gång också. Jag fotograferade även solarietanken, eftersom jag tänkte att det skulle kunna vara kul att lägga upp en bild här på bloggen, men det fick jag tydligen inte. Publicera den här alltså. Det var till och med ett undantag att jag fick fotografera den överhuvudtaget eftersom det råder fotoförbud innanför sjukhusets väggar pga sekretess. Mycket märkligt. Jag förstår om man inte får fotografera personer, men utrustningen som finns på sjukhuset finns väl ändå dokumenterad i typ offentliga upphandlingar kring inköp? Eller har jag helt fel? Återigen, mycket märkligt. Jag fick iaf ta ett kort som jag kan visa mina vänner, så ni får helt enkelt fråga mig så får jag visa kortet när vi ses!
Sen jag började blogga nu igen har jag börjat läsa flera andra bloggar och jag har varit inne en del på min vän Alex blogg. Hon driver en modeblogg och är väldigt duktig! Till och med såpass duktig att hon får vara med på modesatsningen som blogg.se genomfört. Idag var det även en kort intervju med henne i lokaltidningen Barometern. Jag blir så stolt!
När jag läser hennes blogg blir jag även lite sorgsen. Jag börjar reflektera över mitt eget modeintresse och hur det liksom försvann gradvis när solurtikarian kom. Jag kan verkligen sakna att vara brun, att kunna ha ballerinaskor och kunna matcha tunna sommarplagg istället för att alltid gå runt påpälsad för att undvika solen. I och med att jag känner mig så begränsad på grund av solen har jag stängt av mitt modeintresse, som en sorts försvarsmekanism. Nuförtiden drar jag mig verkligen för att gå på stan och kolla kläder. Jag kan bli så fruktansvärd nedstämd av att gå in i en klädbutik på våren/sommaren eftersom det bara påminner mig om alla plagg jag inte kan använda och alla saker jag inte kan göra. Förut matchade jag allt och hade mycket färg i mina kläder. Nu går alla mina kläder i mörka toner. Grått, mörkblått, svart, mörklila. Även på sommaren. Det här upptäckte jag för inte alls länge sen och jag hade inte ens märkt övergången själv.
Igår hade Alex ett jättefint inlägg om ballerinaskor. Jag brukade ha hur många ballerinskor som helst. Fan vad jag saknar ballerinaskor.
