Återkommer imorgon
Helgen har varit full av födelsedagsfirande och utgång, så har inte hunnit blogga. Tänkte inte skriva så mycket nu heller, bara att jag lever och återkommer imorgon eftermiddag igen!
Gabi
Blir så glad när jag hör att det äntligen går bra för Gabi, Susannes dotter. Hon är bara 10 år och har fått solurtikaria, precis som jag. Kan inte tänka mig hur det är att vara så ung och inte kunna vara ute i solen. Hon har dock börjat med den behandlingen som jag vill testa och hon märker redan att det har gett resultat efter bara två dagar, helt fantastiskt!
Ibland får jag höra att det måste vara jobbigare att ha fått solurtikaria i vuxen ålder än om jag hade haft det hela livet. Men jag tror inte det. Jag har ju i alla fall haft min period när jag var barn och inte behövde bekryma mig om solen. I dagsläget gör det mig inte så mycket, det går alltid att anpassa sig, plus att i vuxen ålder har man inte lika mycket utflykter och utomhusaktiviteter som man har när man är barn. Inte enligt min erfarenhet i alla fall.
Sen måste jag säga att jag är ganska glad över att jag fick det vid "rätt" tidpunkt. När jag fick min solurtikaria var jag redan deprimerad och reagerade inte speciellt mycket på någonting. Livet var ganska mycket av ett vakuum där inget gjorde varken till eller från. Så när jag fick min solurtikaria blev jag givetvis ledsen, men det kunde ha varit värre. I takt med att jag blivit frisk från depressionen har även solurtikarian sjunkit in och jag har hunnit bearbeta den. Om jag hade varit frisk och glad när jag fick solurtikarian är det möjligt att det hade blivit en rejäl käftsmäll som hade tagit mycket hårdare på mitt psyke. Tur i oturen!
Ibland får jag höra att det måste vara jobbigare att ha fått solurtikaria i vuxen ålder än om jag hade haft det hela livet. Men jag tror inte det. Jag har ju i alla fall haft min period när jag var barn och inte behövde bekryma mig om solen. I dagsläget gör det mig inte så mycket, det går alltid att anpassa sig, plus att i vuxen ålder har man inte lika mycket utflykter och utomhusaktiviteter som man har när man är barn. Inte enligt min erfarenhet i alla fall.
Sen måste jag säga att jag är ganska glad över att jag fick det vid "rätt" tidpunkt. När jag fick min solurtikaria var jag redan deprimerad och reagerade inte speciellt mycket på någonting. Livet var ganska mycket av ett vakuum där inget gjorde varken till eller från. Så när jag fick min solurtikaria blev jag givetvis ledsen, men det kunde ha varit värre. I takt med att jag blivit frisk från depressionen har även solurtikarian sjunkit in och jag har hunnit bearbeta den. Om jag hade varit frisk och glad när jag fick solurtikarian är det möjligt att det hade blivit en rejäl käftsmäll som hade tagit mycket hårdare på mitt psyke. Tur i oturen!
Ny läkare
Ljusbehandling idag - 3 minuter! Fick lite utslag i ansiktet, men i övrigt nästan inget alls.
Har även bytt läkare nu. Förhoppningsvis är min nya läkare lite mer engagerad och intresserad av att testa nya metoder. Sköterskan som jag skickade studien till ringde även nyss och meddelade att de hör av sig så fort de får ett återbud till läkaren. Tydligen vill den nya läkaren testa mig innan hon skriver ut medicinen. Lite segt, men det får väl gå ändå...
Har även bytt läkare nu. Förhoppningsvis är min nya läkare lite mer engagerad och intresserad av att testa nya metoder. Sköterskan som jag skickade studien till ringde även nyss och meddelade att de hör av sig så fort de får ett återbud till läkaren. Tydligen vill den nya läkaren testa mig innan hon skriver ut medicinen. Lite segt, men det får väl gå ändå...
Nu har det hänt
Vissa saker tror man bara finns på TV. Eller så läser man om det och tänker att "det där händer bara andra, inte mig". Man går omkring i sin vardag, helt oanandes om att dagens planer helt plötsligt kan ändras i en handvändning. Det hände mig.
Kvällens planer var att plugga. Kanske slösurfa lite. Kolla lite på TV. Eventuellt ringa någon och snacka lite skit. Så blev det inte.
Det började med att jag gick in på Spotify för att kolla upp en låt. När jag väl hade gjort det klickade jag runt lite till och hittade nya toner att drömma mig bort i. Efter ett tag gick jag in på min "vanliga" lista för att kolla vilken låt jag hade lagt till senast. Och där var den. Låten som får hela min hjärna att snurra samtidigt som mitt hjärta hoppar nuförtiden. Och jag skulle bara lyssna lite. Bara på de första tonerna. Bara få en feeling.
Det hela ledde till att jag stängde av låten på datorn och istället kopplade in hörlurarna till mobilen och fortsatte lyssna där. Jag stoppade ner mobilen i mjukisbyxfickan och rörde mig runt i rummet, lite i smygtakt sådär. Gick för säkerhets skull och låste dörren samt drog ner persiennerna.
Det hela slutade med att jag stod och dansade. Och dansade. Och dansade och dansade och dansade. Nu, en timme (!) senare, sitter jag här. Svettig och äcklig. Med bara trosor och BH på mig. Ja, och strumpor då såklart (det blir så jobbigt att dansa barfota med svettiga fötter). Runt armen har jag en specialficka för telefonen (det blev jobbigt att dansa runt med telefonen i handen när mjukisbyxorna väl hade åkt av). Nu har det hänt med andra ord, det har slagit fullständigt slint i mitt huvud. För vem fan ställer sig och dansar ensam i sin lägenhet i bara underkläder i verkligheten? I en timme! Vid ett tillfälle hade jag till och med hantlar i händerna och dansade runt med, för att få lite extra träning! VAD FAN HÄNDER?!
Här är låten förresten. Åh, kärlek!
Det sjukaste är att hela den här historian är helt sann.
Kvällens planer var att plugga. Kanske slösurfa lite. Kolla lite på TV. Eventuellt ringa någon och snacka lite skit. Så blev det inte.
Det började med att jag gick in på Spotify för att kolla upp en låt. När jag väl hade gjort det klickade jag runt lite till och hittade nya toner att drömma mig bort i. Efter ett tag gick jag in på min "vanliga" lista för att kolla vilken låt jag hade lagt till senast. Och där var den. Låten som får hela min hjärna att snurra samtidigt som mitt hjärta hoppar nuförtiden. Och jag skulle bara lyssna lite. Bara på de första tonerna. Bara få en feeling.
Det hela ledde till att jag stängde av låten på datorn och istället kopplade in hörlurarna till mobilen och fortsatte lyssna där. Jag stoppade ner mobilen i mjukisbyxfickan och rörde mig runt i rummet, lite i smygtakt sådär. Gick för säkerhets skull och låste dörren samt drog ner persiennerna.
Det hela slutade med att jag stod och dansade. Och dansade. Och dansade och dansade och dansade. Nu, en timme (!) senare, sitter jag här. Svettig och äcklig. Med bara trosor och BH på mig. Ja, och strumpor då såklart (det blir så jobbigt att dansa barfota med svettiga fötter). Runt armen har jag en specialficka för telefonen (det blev jobbigt att dansa runt med telefonen i handen när mjukisbyxorna väl hade åkt av). Nu har det hänt med andra ord, det har slagit fullständigt slint i mitt huvud. För vem fan ställer sig och dansar ensam i sin lägenhet i bara underkläder i verkligheten? I en timme! Vid ett tillfälle hade jag till och med hantlar i händerna och dansade runt med, för att få lite extra träning! VAD FAN HÄNDER?!
Här är låten förresten. Åh, kärlek!
Det sjukaste är att hela den här historian är helt sann.
Andas ut
Nu har vi varit på vår andra handledning. Vår handledare var väldigt positiv, det känns skönt! Då vet vi i alla fall att vi är inne på rätt spår. Dags att andas ut.
Synd om mig?
På sistone har jag fått höra från tre olika personer att de tycker synd om mig. Och ja, jag förstår att folk kan tycka synd om mig, det kanske jag också skulle göra om det rörde någon annan. Men jag själv gör inte det. Och jag tycker inte att det är orättvist, det har jag nog aldrig tyckt. Det kan låta klyschigt, men vad är det som säger att just jag ska vara frisk? Nej, jag håller med Evert.
Samma tid
Ljusbehandling idag igen. Vi körde samma tid som i måndags, 2 min 45 s, och den här gången fick jag inga utslag. Gott mos!
Idag var det den kvinnliga sköterskan som tog hand om mig och hon visste inte om den manliga sköterskan hade hunnit kolla på studien jag skickade. Jag förklarade lite kort för henne vad den gick ut på, så hon skulle kolla med honom vad han tyckte.
Idag blir det fortsatta studier och kanske till och med en dusch, det är ju trots allt onsdag.
Idag var det den kvinnliga sköterskan som tog hand om mig och hon visste inte om den manliga sköterskan hade hunnit kolla på studien jag skickade. Jag förklarade lite kort för henne vad den gick ut på, så hon skulle kolla med honom vad han tyckte.
Idag blir det fortsatta studier och kanske till och med en dusch, det är ju trots allt onsdag.
Sista intervjun
Idag hade vi sista intervjun och den gick mycket bra. Känns skönt att alla intervjuer är avklarade så att vi kan lägga full fokus på att skriva. Intervjun tog inte heller mer än 25 minuter, så inte lika lång transkription som vanligt. Däremot skulle materialet till handledning 2 ha varit inskickad igår kl 8, inte idag kl 8. Vår handledare var väl inte jätteglad, men det gick bra ändå. Nu är nästa handledning på torsdag kl 14!
Är galet trött. Väcktes av telefonen som pep hela natten och i min sömnyra ville jag inte stänga av ljudet. Pucko. Tittar just nu på Gossip Girl och har svårt för att hålla mig för skratt emellanåt. Det är ju som att titta på en dagsåpa fast med bättre kulisser och snyggare kläder, men skådespelarinsatserna... Hahaha! Plus ständigt musik i bakgrunden för att sätta stämningen. Drama!
Är galet trött. Väcktes av telefonen som pep hela natten och i min sömnyra ville jag inte stänga av ljudet. Pucko. Tittar just nu på Gossip Girl och har svårt för att hålla mig för skratt emellanåt. Det är ju som att titta på en dagsåpa fast med bättre kulisser och snyggare kläder, men skådespelarinsatserna... Hahaha! Plus ständigt musik i bakgrunden för att sätta stämningen. Drama!
Handledning 2
Nu är allt inskickat till handledning 2, vilket innebär att vi äntligen kan slappna av lite. Nästa handledningstillfälle är i mitten av maj och då ska det mesta vara klart, men vi är redan på god väg. Imorgon har vi sista intervjun, sen är det "bara" sammanställning och analys kvar i stort sett.
Jag skickade över studien som jag skrev om igår till min ena sjuksköterska idag. Jag hoppas att han kan få mina hudläkare att skriva ut de olika preparaten så att jag får testa och slipper gå på läkarbesök och massa väntetid...
Jag skickade över studien som jag skrev om igår till min ena sjuksköterska idag. Jag hoppas att han kan få mina hudläkare att skriva ut de olika preparaten så att jag får testa och slipper gå på läkarbesök och massa väntetid...
Minus och plus
Inför dagens ljusbehandling var jag osäker på om vi skulle höja tiden eller inte eftersom jag nästan fick klåda i fredags. Då jag bara ska sitta hemma hela dagen och inte hade något inplanerat direkt efteråt valde vi därför att höja tiden. Med andra ord är jag nu uppe i 2 min 45 s.
Minus: Jag fick utslag.
Plus: Jag fick bara utslag i ansiktet och vid troskanten.
Bildbevis:
Ha en trevlig måndag finingar!
Minus: Jag fick utslag.
Plus: Jag fick bara utslag i ansiktet och vid troskanten.
Bildbevis:
Ha en trevlig måndag finingar!
Nya rön
Susanne skickade ett mail till mig för en stund sen som gjorde mig så exalterad att jag knappt kan koncentrera mig på studierna! Hennes vårdkontakter har föreslagit en ny behandling som innebär en kombination av fyra redan befintliga läkemedel samt hög solskyddsfaktor. Behandlingen är baserad på en studie där patienterna fått kraftigt reducerade symtom efter bara en veckas behandling. Jag kollade upp dessa läkemedel som samtliga finns i Sverige och endast ett av dem är receptbelagt! Ska visa studien för min läkare och se om jag också kan få testa den kuren, tänk om det funkar liksom?
Och nej, jag vet att jag inte ska ha för höga förhoppningar, men det är jävligt svårt att låta bli!
Och nej, jag vet att jag inte ska ha för höga förhoppningar, men det är jävligt svårt att låta bli!
Empiri
Igår var jag duktig och skrev massa på empiri-kapitlet. Dagen gick faktiskt ganska fort, men andra ord var det inte så farligt.
Kvällen spenderade jag och EO fram YouTube, tittandes på över 100 olika videor. Mycket bra kväll!
Idag fortsättet pluggandet och så kommer F in också. Bra dag!
Kvällen spenderade jag och EO fram YouTube, tittandes på över 100 olika videor. Mycket bra kväll!
Idag fortsättet pluggandet och så kommer F in också. Bra dag!
Lördag
Vaken, frukostäten, grannepratad och färdigsurfad - dags för plugg!
Frågeformuleringshelvete
Efter att ha följt Breivik-rättegången hela dagen samtidigt som jag har försökt plugga, bollat med AF, blivit fruktansvärd frustrerad och irriterad över dessa frågeformuleringar som måste vara korrekta, bollat lite till med AF och till slut gett upp hoppet om att kunna plugga mer ikväll väntar jag nu på att min granne EO ska komma hem och underhålla mig. Wee!
Going up-up-up-up-up!
Fredag idag och ni vet vad det betyder - ljusbehandling, yay! Idag testade vi 2 min 30 s. Sköterskan tittade på mig med skeptisk min när jag förklarade att jag inte hade fått några utslag förra gången, men till slut gav hon med sig och höjde tiden. Det gick ganska bra idag. Fick lite klåda mitt på kroppen, men inget som syntes. Det syntes däremot vid troskanten eftersom jag använde ett par trosor modell mindre. Tänkte börja använda mig av binkini-trosorna, men tydligen var de för små så jag måste beställa ett par nya. Med andra ord har min rumpa blivit så pass stor att jag nu kan använda storlek S istället för XS, nice! Jag har inte längre en rumpa à la 12-årig pojke.
Resten av dagen kommer att spenderas med näsan i böckerna och fingrarna på tangenterna, skrivandes på examensarbetet. Ha en trevlig fredag så länge!
Masskommunikation via sociala medier
Jag och AF insåg att vi behöver få ihop 25-30 sidor tills på tisdag, så nu är det råplugg som gäller fem dagar. Jag ber på förhand om ursäkt för uteblivna playdates, telefonsamtal och svar på tilltal i allmänhet. Jag kommer dock att fortsätta kommunicera via bloggen, då jag anser att masskommunikation via sociala medier är kostnadseffektivt och möter stora delar av befolkningens behov.
Hej och godnatt
Hej igen omvärlden. Jag har saknat dig. Mycket.
Godnatt.
Godnatt.
Transkribering igen
Dags för transkribering igen. Denna gång varade intervjun i 1 h 7 min. Cirka 7 h transkribering med andra ord. Hejdå omvärlden! Hej RedBull, godis och nikotintuggummin!
Framåt, framåt, framåt
På dagens ljusbehandling nådde jag en liten milstolpe. Jag var inne i solariet i 2 min 15 s, och fick i stort sett ingen klåda alls. Eftersom jag har testat samma tid två gånger tidigare (här och här) med kraftig reaktion känns det skönt att nu klara av tiden utan några större problem. Nice!
För övrigt känner jag mig galet stressad över uppsatsen, men det löser sig! Hej hjärtattack och magsår!
Som en chef
Konversation mellan mig och F häromkvällen vid sänggående:
F: Du släcker lampor like a boss älskling.
Jag: Jag vet, det blir så jävla mörkt.
F: Du släcker lampor like a boss älskling.
Jag: Jag vet, det blir så jävla mörkt.
Flitig flicka
Igår ägnade jag kvällen åt plugg och fick faktiskt ihop en del nytt material. Det känns skönt att spärren börjar släppa igen, nu är det bara att köra. Idag har vi en intervju till så AF kommer hit vid lunch så att vi kan förbereda oss lite.
Jag och F (okej, mest jag) fastnade framför gulliga djur-och-baby-videor igår innan vi skulle sova. En av gårdagens favoriter:
Jag och F (okej, mest jag) fastnade framför gulliga djur-och-baby-videor igår innan vi skulle sova. En av gårdagens favoriter:
Så ökade vi igen
På ljusbehandlingen idag körde vi 2 minuter igen, helt utan BH. Fick lite utslag vid troskanten, men inget märkvärdigt. Tog två allergitabletter innan och de kan ha hjälpt lite mot eventuell klåda som höll på att uppstå runt ena ögat, blev bara lite röd nämligen.
Resten av dagen har spenderats framför TV:n, tittandes på rättegången mot Breivik. Hej idiot! Har inte ens något att säga om honom, jag blir bara trött.
Dagens fördelning av tid innebär därför att jag får spenderar resten av eftermiddagen/kvällen åt skolarbete för att få något nyttigt gjort över huvud taget idag. Behöver egentligen åka förbi KICKS en sväng och köpa ny consealer, men vet inte om jag orkar. Det är ändå omgivningen som får ta den värsta smällen!
Resten av dagen har spenderats framför TV:n, tittandes på rättegången mot Breivik. Hej idiot! Har inte ens något att säga om honom, jag blir bara trött.
Dagens fördelning av tid innebär därför att jag får spenderar resten av eftermiddagen/kvällen åt skolarbete för att få något nyttigt gjort över huvud taget idag. Behöver egentligen åka förbi KICKS en sväng och köpa ny consealer, men vet inte om jag orkar. Det är ändå omgivningen som får ta den värsta smällen!
Och ett till bra klipp!
Det här börjar bli en ny YouTube-kanal, men jag bara måste!
Kunde inte somna igår...
...eftersom jag och F tittade på det här klippet innan vi gick och lade oss. Började skratta gång på gång på gång på gång på gång...
Hjärnan går på högvarv
Alla tankar på allergin har givetvis påverkat resten av min vardag och jag har haft total kortslutning i hjärnan när det gäller skolarbetet. Ungefär såhär lät mitt samtal med AF häromdagen:
Jag: Jag vet inte vad jag ska skriva om, jag fattar ingenting.
AF: Ta det lugnt, det löser sig.
Jag: Men alltså, jag fattar inte. Vad skulle jag göra idag?
AF: Du skulle väl skriva om Habermas?
Jag: Jag har försökt läsa hans bok, men jag förstår inte vad han skriver. Vad handlar den om?
För er som inte vet är Habermas en teoretiker som vi har gått igenom i flera kurser under tre års tid. Med andra ord borde jag förstå vad som står i hans bok, men tydligen inte. Jag har gått in i en uppsats-svacka och det blir inte bättre av stressen kring solallergin. Tur att AF inte är inne i en svacka just nu, det vore jobbigt om vi var där samtidigt. Och ja, jag vet att uppsats-svackor är helt naturliga och att det kommer att släppa snart. Just nu är det bara jobbigt eftersom min hjärna gör felkopplingar hela tiden. Kan inte tänka. Blääääää.
Jag: Jag vet inte vad jag ska skriva om, jag fattar ingenting.
AF: Ta det lugnt, det löser sig.
Jag: Men alltså, jag fattar inte. Vad skulle jag göra idag?
AF: Du skulle väl skriva om Habermas?
Jag: Jag har försökt läsa hans bok, men jag förstår inte vad han skriver. Vad handlar den om?
För er som inte vet är Habermas en teoretiker som vi har gått igenom i flera kurser under tre års tid. Med andra ord borde jag förstå vad som står i hans bok, men tydligen inte. Jag har gått in i en uppsats-svacka och det blir inte bättre av stressen kring solallergin. Tur att AF inte är inne i en svacka just nu, det vore jobbigt om vi var där samtidigt. Och ja, jag vet att uppsats-svackor är helt naturliga och att det kommer att släppa snart. Just nu är det bara jobbigt eftersom min hjärna gör felkopplingar hela tiden. Kan inte tänka. Blääääää.
Ljug-VM
Efter att ha varit på hudmottagningen i fredags och inte fått jättepositiv respons kring ljusbehandlingen har jag inte riktigt kunnat släppa tankarna kring behandlingen. Även om jag försöker tänka på annat ligger frågorna hela tiden i bakhuvudet och gnager; "fungerar inte ljusbehandlingen?", "vad ska jag göra nu?", "kommer solurtikarian aldrig att försvinna?".
Innan jag började med ljusbehandlingen kunde jag hela tiden skjuta bort tankarna på att solallergin skulle vara kronisk med ursäkten att jag inte hade testat allt än. Visst, jag har fortfarande inte testat alla tänkbara behandlingsmetoder (yoga, akupunktur, häxmedicin, bli frireligiös), men ljusbehandlingen kändes som den mest beprövade metoden och därmed mitt största hopp. Att få höra att den kanske inte fungerar är ett stort bakslag och därför är det nästan jobbigare nu än när jag fick diagnosen från början. Förut hade jag ju inte lagt ner så stor energi på att lösa problemet och hade därför inte lika mycket att förlora. Nu har jag investerat både tid och känslor i att detta ska fungera.
Igår eftermiddags slog det till med full kraft när inget gick som det skulle och jag satt här hemma och grät i soffan på grund av stressen kring solurtikarian. Vi skulle dessutom på fest senare och jag sa till F att jag inte orkade prata med folk hela kvällen om solallergin, speciellt inte med tanke på att jag skrev en så himla positiv statusuppdatering på Facebook för bara några veckor sen. Tyvärr var det inte så mycket att göra åt saken utan det vara bara att bita ihop och gå till festen i alla fall. Festen var jättetrevlig och jag tycker om folket, men det första (och då menar jag verkligen första) någon sa till mig efter "hej" var "jag såg att det går bra med din allergi, var skönt!". Vad säger man? Jag tittade på F som kramade min hand extra hårt och körde sen ljug-VM resten av kvällen eftersom jag inte ville göra folk obekväma.
Missförstå mig rätt, jag uppskattar verkligen att folk bryr sig och är så omtänksamma, det är fantastiskt. Jag förstår också att det är lite "exotiskt" och spännande att träffa någon med solallergi. Men ibland, speciellt dagar som igår när allt känns hopplöst, vill jag inte ha några frågor kring solallergin. Jag vill inte stå och ljuga och säga att allt är bra när jag precis har stått och sminkat om mina rödgråtna ögon.
Jag beställde dessutom en bikini för ett par veckor sen, även fastän jag hade bestämt mig för att låta bli. I fredags eftermiddag när jag kom hem låg den i ett paket i brevlådan. Nu ligger paketet uppkastat långt bak på en hylla i vår klädkammare. Fortfarande oöppnat.
Gårdagens ljusbehandling
Eftersom jag fick utslag i tisdags när vi hade sänkt tiden till 2 minuter sänkte vi igår tiden ytterligare en gång till 1 min 45 s. Igår körde vi dessutom hela tiden utan BH. Innan behandlingen hade jag tagit två allergitabletter för att slippa den värsta klådan, men det var lite onödigt för jag fick nästan inga utslag alls. Det enda stället jag blev röd på var vid troskanten. Även om vi sänkte tiden, vilket var lite av en besvikelse, känns det ändå skönt att se att jag inte fick utslag vid 1 min 45 s.
Tyvärr verkar det som att sjuksköterskorna börjar bli lite skeptiska till behandlingen. De misstänker att härdningen inte fungerar eftersom jag inte kommer förbi den nuvarande tiden. De frågade om jag märkte någon skillnad när jag var utomhus, men eftersom jag knappt har varit utomhus är det svårt att säga. Den ena gången jag var ute fick jag ju utslag i ansiktet, men inte när jag gick till affären senast. Det jobbiga är att det är så svårt att mäta också, då det kan variera väldigt mycket från dag till dag. Ena dagen kan jag gå utomhus utan reaktion i flera minuter, men nästa dag känns det som att jag knappt kan sticka ut näsan utan att få klåda.
Förhoppningsvis är de villiga att fortsätta försöka ändå, jag vill inte ge upp än.
Tyvärr verkar det som att sjuksköterskorna börjar bli lite skeptiska till behandlingen. De misstänker att härdningen inte fungerar eftersom jag inte kommer förbi den nuvarande tiden. De frågade om jag märkte någon skillnad när jag var utomhus, men eftersom jag knappt har varit utomhus är det svårt att säga. Den ena gången jag var ute fick jag ju utslag i ansiktet, men inte när jag gick till affären senast. Det jobbiga är att det är så svårt att mäta också, då det kan variera väldigt mycket från dag till dag. Ena dagen kan jag gå utomhus utan reaktion i flera minuter, men nästa dag känns det som att jag knappt kan sticka ut näsan utan att få klåda.
Förhoppningsvis är de villiga att fortsätta försöka ändå, jag vill inte ge upp än.
Hur ljusbehandling går till
Efter att ha tjatat ett tag om hur det går med min ljusbehandling kanske jag ska förklara hur den går till. Jag är som sagt ingen expert, men ska försöka förklara så gott det går.
Först och främst gjordes ett test på mig för att se hur mycket ljus jag tål och vad min hud reagerar på. Detta gjordes genom att belysa punkter, ungefär lika stora som 5-kronorsmynt, på min rygg under olika lång tid. Det var typ 6 punkter har jag för mig. Därefter kunde sjuksköterskan som utförde testet se hur snabbt och hur mycket huden reagerade beroende på hur lång tid huden hade belysts. I detta test belystes huden med både UVA- och UVB-ljus för att se vilket typ av ljus jag reagerar på. Resultatet av testet visade att jag är extremt känslig mot UVA-ljus, men inte mot UVB-ljus. Sjuksköterskan som utförde testet sa till och med att han aldrig hade sett en så kraftig reaktion förut och ropade in flera andra sköterskor för att visa hur det såg ut...
Så gick alltså själv testet till. Resultatet blev därmed utgångspunkten inför ljusbehandlingen.
Ljusbehandlingen går ut på att försöka härda huden så att den inte reagerar (lika snabbt/mycket) på UVA-ljus. Detta görs genom att jag går in i ett stående solarium typ. Bilden nedan är inte samma solarium som jag använder, men det ser i stort sett likadant ut. Jag får tyvärr inte ta bilder inne på sjukhuset, det är därför jag inte kan lägga upp en bild på det solarium som jag brukar använda.
Det solarium som jag använder innehåller bara UVA-ljus, precis som vanliga solarium. Det finns dock solarium med både UVA- och UVB-ljus i, som används av exempelvis personer med psoriasis. Tydligen är jag den enda personen på sjukhuset som använder "mitt" solarium för tillfället, det känns nästan lite lyxigt!
Vi försöker ständigt öka tiden inne i solariumet för att huden ska "tröttas ut" mer och mer för varje gång. Som jag förstår det funkar det på liknande sett som när huden vänjer sig vid solen på sommaren i vanliga fall.
Duktig dag
Okej, idag känner jag mig faktiskt duktig. Har kanske inte producerat så mycket, men läst massor och hittat lite nytt material till uppsatsen.
Nu är det dag för mat, F har lagat. Mumma!
Nu är det dag för mat, F har lagat. Mumma!
Hört i sjukvården
Eftersom jag har varit i kontakt med sjukvården några gånger kring det här med solurtikarian tänkte jag dela med mig av lite fina konversationer med sjukvårdspersonal allt eftersom de uppstår. Här kommer lite tidigare godbitar som har inträffat so far.
#1 inträffade när jag åkte in till akuten första gången jag fick en allergisk reaktion.
Jag sitter och kliar mig för allt i världen.
Sjuksköterskan: Försök att inte klia.
Jag muttrar något i stil med: Jag är ju alldeles knallröd...
Sjuksköterskan skrattar till och säger: Nej, då ska du se den patient som ligger i det rummet där borta - HON är röd!
Kommentar: Jag skiter väl för fan i hur era andra patienter ser ut och det borde du också göra.
------------
#2 inträffade när jag skulle boka första tiden hos min allmänläkare och pratade med sjuksköterskan som skulle boka in tiden.
Jag: Hej. Jag tror att jag har fått solallergi, så jag skulle vilja boka en tid hos min läkare.
Sjuksköterskan: Solallergi, ja då är det inte så mycket man kan göra...
Jag: Nej, jag vet, men jag skulle gärna vilja...
Sjuksköterskan fortsätter: Det som gäller är ju att man får försöka hålla sig inomhus och ha heltäckande kläder på sig och så.
Jag: Jo, jag vet, men jag skulle ändå vilja träffa min läkare.
Sjuksköterskan: Jaha...
Hon knappar på datorn några sekunder och medan hon väntar på att datorn ska tugga klart väljer hon att bryta tystnaden mellan oss.
Sjuksköterskan: Vad synd. Det som ska bli så fint väder i helgen.
Kommentar: Jag skiter väl för fan i hur vädret ska bli i HELGEN! Uppenbarligen så har jag lite större problem än så, jävla idiot!
------------
#3 inträffade under mitt första läkarbesök hos min allmänläkare och den är mest rolig eftersom min läkare har väldigt dryg humor och kommer från Göteborg.
Läkaren: Solallergi, ja... Det är ju ett elände... Och det här med burka, det måste man ju nästan födas in i...
Kommentar: Göteborgshumor, jag älskar dig.
#1 inträffade när jag åkte in till akuten första gången jag fick en allergisk reaktion.
Jag sitter och kliar mig för allt i världen.
Sjuksköterskan: Försök att inte klia.
Jag muttrar något i stil med: Jag är ju alldeles knallröd...
Sjuksköterskan skrattar till och säger: Nej, då ska du se den patient som ligger i det rummet där borta - HON är röd!
Kommentar: Jag skiter väl för fan i hur era andra patienter ser ut och det borde du också göra.
------------
#2 inträffade när jag skulle boka första tiden hos min allmänläkare och pratade med sjuksköterskan som skulle boka in tiden.
Jag: Hej. Jag tror att jag har fått solallergi, så jag skulle vilja boka en tid hos min läkare.
Sjuksköterskan: Solallergi, ja då är det inte så mycket man kan göra...
Jag: Nej, jag vet, men jag skulle gärna vilja...
Sjuksköterskan fortsätter: Det som gäller är ju att man får försöka hålla sig inomhus och ha heltäckande kläder på sig och så.
Jag: Jo, jag vet, men jag skulle ändå vilja träffa min läkare.
Sjuksköterskan: Jaha...
Hon knappar på datorn några sekunder och medan hon väntar på att datorn ska tugga klart väljer hon att bryta tystnaden mellan oss.
Sjuksköterskan: Vad synd. Det som ska bli så fint väder i helgen.
Kommentar: Jag skiter väl för fan i hur vädret ska bli i HELGEN! Uppenbarligen så har jag lite större problem än så, jävla idiot!
------------
#3 inträffade under mitt första läkarbesök hos min allmänläkare och den är mest rolig eftersom min läkare har väldigt dryg humor och kommer från Göteborg.
Läkaren: Solallergi, ja... Det är ju ett elände... Och det här med burka, det måste man ju nästan födas in i...
Kommentar: Göteborgshumor, jag älskar dig.
Transkribering
Note to self: En cirka 40 minuter lång intervju tar cirka 4,5 timme att transkribera. Bra att ha minnet inför framtiden.
Min första solkontakt!
Idag har jag nått en blogg-milstolpe då jag fick min första kommentar av någon annan med solallergi! Välkommen hit Tobias!
Tobias skrev att han aldrig hade hört talas om ljusbehandlingar innan. Även om jag inte är någon expert eller utbildad, känns det väldigt roligt att kanske kunna hjälpa någon annan med solallergi och ge lite information om hur jag hanterar min solurtikaria. Wee!
Tobias skrev att han aldrig hade hört talas om ljusbehandlingar innan. Även om jag inte är någon expert eller utbildad, känns det väldigt roligt att kanske kunna hjälpa någon annan med solallergi och ge lite information om hur jag hanterar min solurtikaria. Wee!
"Kan det gå över?"
Ibland när jag berättar för människor att jag har solurtikaria får jag frågan "kan det gå över?" Sanningsenligt brukar jag svara "ja, det kan det" och genast kan jag se hur personen som precis ställt frågan får en lättad uppsyn och sedan säger "men det är ju bra".
För "men det är ju bra"-människorna är det bra för då är det inte lika obekvämt för dem längre. Det är inte ett lika stort problem för det kan ju faktiskt gå över. Herregud, det är ju ingen kronisk livshotande sjukdom. Den kan ju gå över. Och den är inte livshotande.
Ja. Det är ju bra. Det är ju jättebra och det hade varit jätteskönt om det hade gått över. Om det jag berättade var något som hade hänt för länge sen, men att jag nu var frisk igen. Men det är tyvärr inte så. Jag har fortfarande solallergi. Och tanken på att "det kan gå över" är faktiskt ingen större tröst när utslagen bryter ut.
Givetvis hoppas även jag på att det ska försvinna för gott, annars vore jag ju tokig. Men jag kan inte lägga allt mitt hopp på att det ska försvinna och låtsas att allt är bra. För allt är inte bra. Just här och nu har det inte gått över. Så sluta bli så jävla lättad och trösta dig själv med att "det kan gå över" så ska jag sluta bli bitter och trösta mig själv med att "det kan drabba dig också".
För "men det är ju bra"-människorna är det bra för då är det inte lika obekvämt för dem längre. Det är inte ett lika stort problem för det kan ju faktiskt gå över. Herregud, det är ju ingen kronisk livshotande sjukdom. Den kan ju gå över. Och den är inte livshotande.
Ja. Det är ju bra. Det är ju jättebra och det hade varit jätteskönt om det hade gått över. Om det jag berättade var något som hade hänt för länge sen, men att jag nu var frisk igen. Men det är tyvärr inte så. Jag har fortfarande solallergi. Och tanken på att "det kan gå över" är faktiskt ingen större tröst när utslagen bryter ut.
Givetvis hoppas även jag på att det ska försvinna för gott, annars vore jag ju tokig. Men jag kan inte lägga allt mitt hopp på att det ska försvinna och låtsas att allt är bra. För allt är inte bra. Just här och nu har det inte gått över. Så sluta bli så jävla lättad och trösta dig själv med att "det kan gå över" så ska jag sluta bli bitter och trösta mig själv med att "det kan drabba dig också".
Märkligt utslagsmönster
Idag var jag på ljusbehandling igen. Det kändes skönt att vara tillbaka igen efter fem dagars uppehåll, hur konstigt det än låter. Hur som hur så sänkte vi tiden till 2 minuter idag, vara 1 min 15 s utan BH, eftersom jag fick utslag i torsdags. Trodde att det skulle funka eftersom det har funkat tidigare, men tydligen inte. Jag vet inte vad det beror på, kanske för att det var så pass lång tid sen senaste behandlingstillfället. Om så är fallet känns det lite oroväckande inför sommaren då det i så fall skulle innebära att jag skulle behöva vara utomhus ganska mycket för att effekten inte ska avta. Eftersom jag jobbar på ett callcenter kan det bli ett problem, om de inte slår in ett hål i taket nu under renoveringen förstås.
Som ni ser så ser det ut som att jag hade en krage på mig under behandlingen. Fick utslag på halsen, men inte precis under. Mycket mystiskt. Fick dock inga utslag vid BH:n den här gången heller, det syns på bilderna att huden är vit där. Alltid något positivt. Tog även allergitabletter efter ljusbehandlingen som tog bort klådan något. Det röda kvarstod, men jag slapp sitta på jobbet och klia mig som en skabbsmittad hund.
Vill även tacka F för den fantastiska bilden av min rygg som får min kroppsform att se ut som en manlig elitsimmares (minus musklerna). Verkligen älskling, det är precis vad en kvinna drömmer om. Tack.
Som ni ser så ser det ut som att jag hade en krage på mig under behandlingen. Fick utslag på halsen, men inte precis under. Mycket mystiskt. Fick dock inga utslag vid BH:n den här gången heller, det syns på bilderna att huden är vit där. Alltid något positivt. Tog även allergitabletter efter ljusbehandlingen som tog bort klådan något. Det röda kvarstod, men jag slapp sitta på jobbet och klia mig som en skabbsmittad hund.
Vill även tacka F för den fantastiska bilden av min rygg som får min kroppsform att se ut som en manlig elitsimmares (minus musklerna). Verkligen älskling, det är precis vad en kvinna drömmer om. Tack.
Fler YouTube-tips
Okej, nu har det varit lite opersonligt i helgen och här kommer ännu mer. Ni som känner mig vet att jag är lite småkär i YouTube och jag har hittat en till förälskelse. Det är en brittisk kille vid namn Charlie McDonnell som tydligen är jättestor i Storbritannien (jag hade aldrig hört talas om honom tidigare) som har kanalerna charliessocoollike och charliessoboredlike. Killen har världens charmigaste leende, accent och upptåg - kollakollakolla! Han och hans kompisar höll mig vaken till halv två i natt, så tydligen gör de någonting rätt!
Istället för att plugga...
...lägger jag upp två underbara klipp till er! Dessa har förgyllt min helg lite extra:
Svårt med fokus
Har skrivit typ 1,5 sida teori idag, men åh vad svårt det är med fokus när jag har alla säsonger av How I met your mother tillgängliga...
Tillbaka
Ojoj, nu har jag inte uppdaterat bloggen på länge! De senaste två dagarna har varit fyllda av familjeträffar, utgång och bakishäng så har inte haft ork att skriva här.
Dagen ska spenderas framför datorn skrivandes på teoriavsnittet till C-uppsatsen. Det ska blir roligt. Verkligen. Jag. Längtar.
Dagen ska spenderas framför datorn skrivandes på teoriavsnittet till C-uppsatsen. Det ska blir roligt. Verkligen. Jag. Längtar.
Ett steg framåt, två steg bakåt
Ljusbehandling idag igen. Precis som jag förutspådde stod vi kvar på 2 min 15 s idag, men förlängde tiden utan BH till 1 min 15 s. Jag trodde att jag skulle klara mig utan utslag den här gången, men tvärtom så fick jag utslag igen och dessutom väldigt snabbt. Det började klia vid troskanten och sen blossade det upp i ansiktet redan när jag stod i omklädningsrummet efter ljusbehandlingen. Denna gång fick alltså sjuksköterskorna se reaktionen med egna ögon, vilket de säkert uppskattade istället för att bara se det på bild. En av sköterskorna var supergullig och gav mig en av sina egna allergitabletter eftersom jag inte hade några egna. Så underbar! De gör verkligen det där lilla extra för att man ska må bra, helt fantastiskt! Måste dock åka förbi apoteket. (Ja, mamma jag skaaaaaa...)
Idag bjuder jag även på en bonusbild som jag tog innan jag gick in på ljusbehandlingen. Såhär otroligt sexig är jag när solar. Nästan så jag vill gå med de glasögonen på mig jämt.
Släktträff
Dagen har spenderats åt att försöka hitta bra teorier som går att använda i vår C-uppsats. Har haft svårt att koncentrera mig, men hittade en del. Mycket kvar dock.
Kvällen spenderades med min fina släkt på pappas sida, då vi firade min ena kusin som fyllde 30 år idag! Vi var sju kusiner, nio föräldrar och ett kusinbarn. En mycket trevlig kväll! Ska försöka hålla lite bättre kontakt med den sidan, tyvärr träffas man alldeles för sällan.
Resten av kvällen ska jag försöka ägna åt att hitta fler teorier, men troligtvis kommer det att sluta med att jag spelar på telefonen eller tittar på TV...
En ovanlig onsdag
Idag kanske ni tror att jag har varit på ljusbehandling, men icke! Eftersom det är påskhelg och långledigt föreslog sköterskorna att jag istället skulle komma på ljusbehandling imorgon istället, så det inte blir för långt mellan tillfällena. Nästa efter imorgon lär väl bli på tisdag antar jag, måndag är väl en röd dag?
Jag och AF har börjat komma igång med vår uppsats. Vi har kontaktat intervjuoffer, satt ihop en intervjumall, skrivit nya forskningsfrågor och ska idag börja jobba med teorin. Jag var på biblioteket igår kväll och lånade några böcker. Det kändes så ambitiöst att gå till biblioteket på kvällen. Riktigt pluggigt.
Jag och AF har börjat komma igång med vår uppsats. Vi har kontaktat intervjuoffer, satt ihop en intervjumall, skrivit nya forskningsfrågor och ska idag börja jobba med teorin. Jag var på biblioteket igår kväll och lånade några böcker. Det kändes så ambitiöst att gå till biblioteket på kvällen. Riktigt pluggigt.
Nytt perspektiv
Efter att ha läst igenom fem C-uppsatser igår kan jag och AF konstatera att vi måste byta perspektiv, då alldeles för mycket har skrivits om det vi hade tänkt undersöka. Två timmar har idag på morgonen därför spenderats åt att spåna nya idéer över Skype. Nu har vi hittat ett nytt spår som vi ska haka på, det blir nog bra det också. Tråkigt bara att vi inte kan undersöka det vi var intresserade av, hade varit spännande.
Idag skiner solen, men det är tydligen jävligt kallt. Tur att jag slipper gå ut och känna efter själv. Solurtikaria ni vet. Fantastiskt bra ursäkt ibland.
Idag skiner solen, men det är tydligen jävligt kallt. Tur att jag slipper gå ut och känna efter själv. Solurtikaria ni vet. Fantastiskt bra ursäkt ibland.
Pluggeliplugg!
Dagen har ägnats åt studier. Har haft i uppdrag att läsa/skumma igenom fem C-uppsatser idag. Hittills har jag gjort 2,5 så jag har hela kvällen planerad. Yay! Det gör i och för sig inte mig så mycket att plugga på kvällen, eftersom jag har svårt för att hålla mig koncentrerad på samma uppgift under en hel dag. Har tagit några pauser då och då och pillat med annat, bara för att hålla motivationen uppe. Som nu.
Måndagsläsare
Hej mina fina läsare!
Efterom jag har upptäckt att jag oftast har flest läsare på måndagar, av någon anledning, tänkte jag försöka skriva ett inlägg hyfsat tidigt idag.
Ljusbehandlingen idag bestod av 1 min 15 s plus 1 min utan BH. Med andra ord ökade vi den sammanlagda tiden med 15 s och tiden utan BH med 30 s. Resultatet:
Som ni ser fick jag utslag över typ hela kroppen. Förstår inte varför. I fredags var det alltså bara 15 s kortare tid och då blev det knappt någon reaktion alls. Mycket märkligt. Jag fick dock inga särskilda utslag vid BH:n, vilket är positivt. Troligtvis kommer vi att stå kvar på samma sammanlagda tid vid nästa ljusbehandling, men öka tiden utan BH.
En annan "rolig" grej: När jag ljusbehandlas ska jag helst ha på mig likadana trosor hela tiden så att lika mycket hud exponeras varje gång. Det optimala hade alltså varit att använda mig av samma bikini-underdel som jag "kommer att använda" i sommar. Eftersom jag inte har någon bikini och av hygieniska skäl byter underkläder varje dag har jag alltså olika trosor på mig varje gång jag är på ljusbehandlingen. Jag försöker dock att använda trosor som är ungefär lika stora. Idag däremot hade jag ett par trosor på mig som är lite större än vanligt. För att lösa detta tänkte jag att "det är ju bara att dra upp lite i underkant och dra ner lite i överkant" för att få till rätt storlek... HAHAHA! Hej kli på skinkorna halva förmiddagen! I mitt huvud spelades denna låt.
Efterom jag har upptäckt att jag oftast har flest läsare på måndagar, av någon anledning, tänkte jag försöka skriva ett inlägg hyfsat tidigt idag.
Ljusbehandlingen idag bestod av 1 min 15 s plus 1 min utan BH. Med andra ord ökade vi den sammanlagda tiden med 15 s och tiden utan BH med 30 s. Resultatet:
Som ni ser fick jag utslag över typ hela kroppen. Förstår inte varför. I fredags var det alltså bara 15 s kortare tid och då blev det knappt någon reaktion alls. Mycket märkligt. Jag fick dock inga särskilda utslag vid BH:n, vilket är positivt. Troligtvis kommer vi att stå kvar på samma sammanlagda tid vid nästa ljusbehandling, men öka tiden utan BH.
En annan "rolig" grej: När jag ljusbehandlas ska jag helst ha på mig likadana trosor hela tiden så att lika mycket hud exponeras varje gång. Det optimala hade alltså varit att använda mig av samma bikini-underdel som jag "kommer att använda" i sommar. Eftersom jag inte har någon bikini och av hygieniska skäl byter underkläder varje dag har jag alltså olika trosor på mig varje gång jag är på ljusbehandlingen. Jag försöker dock att använda trosor som är ungefär lika stora. Idag däremot hade jag ett par trosor på mig som är lite större än vanligt. För att lösa detta tänkte jag att "det är ju bara att dra upp lite i underkant och dra ner lite i överkant" för att få till rätt storlek... HAHAHA! Hej kli på skinkorna halva förmiddagen! I mitt huvud spelades denna låt.
Till affären och hem
Idag gick jag till affären och hem igen, en runda som tar cirka 10 minuter sammanlagt. Eftersom det var molnigt ute var jag rädd för att jag skulle få utslag, men icke! Saker och ting börja ordna upp sig nu...
För övrigt sitter jag och läser på Datainspektionens, E-delegationens och Sveriges Kommuner och Landstings webbplatser om sociala medier som research för vårt examensarbete. Intressant, men mycket upprepning när man läser flera artiklar. Snart kan jag rabbla alla regelverk och riktlinjer i sömnen.
För övrigt sitter jag och läser på Datainspektionens, E-delegationens och Sveriges Kommuner och Landstings webbplatser om sociala medier som research för vårt examensarbete. Intressant, men mycket upprepning när man läser flera artiklar. Snart kan jag rabbla alla regelverk och riktlinjer i sömnen.
Utvilad!
Sådärja! Efter cirka 12 timmars sömn är jag äntligen kontaktbar igen!
I fredags var jag på ljusbehandling och klarade 1 min 30 s plus 30 s utan BH. Fick inte så mycket klåda alls. Blev lite röd vid BH:n och fick lite utslag vid troskanten bara. Fick ingen reaktion på resten av kroppen, riktigt skönt.
I fredags kväll umgicks jag med EJ. Det blev god mat, många skratt och den underbara filmen The Help. För en gångs skull tittade jag faktiskt på hela filmen utan att pilla med mobilen, så bra var den!
Igår när jag kom hem efter jobbet spelade jag Wordfeud, Ramble och Draw Something hela kvällen tils jag däckade vid kl 22.30. Hade sovit kasst och mindre än 6 timmar per natt tre nätter i rad så det var en välbehövlig sömn. F fick bokstavligen dra mig upp ur sängen för att jag skulle gå och borsta tänderna och sminka av mig...
I fredags var jag på ljusbehandling och klarade 1 min 30 s plus 30 s utan BH. Fick inte så mycket klåda alls. Blev lite röd vid BH:n och fick lite utslag vid troskanten bara. Fick ingen reaktion på resten av kroppen, riktigt skönt.
I fredags kväll umgicks jag med EJ. Det blev god mat, många skratt och den underbara filmen The Help. För en gångs skull tittade jag faktiskt på hela filmen utan att pilla med mobilen, så bra var den!
Igår när jag kom hem efter jobbet spelade jag Wordfeud, Ramble och Draw Something hela kvällen tils jag däckade vid kl 22.30. Hade sovit kasst och mindre än 6 timmar per natt tre nätter i rad så det var en välbehövlig sömn. F fick bokstavligen dra mig upp ur sängen för att jag skulle gå och borsta tänderna och sminka av mig...
