Nu var det väldigt länge sen jag skrev här så jag tänkte att det var dags att skriva ett förhoppningsvis sista, avslutande inlägg, om någon skulle råka snubbla över bloggen och undra vad som hände sen. Jag vet själv hur frustrerande det har varit när jag har läst bloggar som helt plötsligt har slutat utan att jag fått veta vad som hände med personen som skrev.
Efter att ha drabbats av solurtikaria under hösten 2008 testade jag alla möjliga sätt att bli av med och leva med denna åkomma. Jag bloggade, testade ljusterapi, alla solskyddsfaktorer på marknaden, diverse tabletter och använde UV-skyddande kläder. Allt med olika framgång.
När jag under förra våren var i LA i USA upptäckte jag dock att mitt tillstånd hade förändrats. Jag kunde gå in och ut ur solen i kortärmad tröja under ett par timmars tid mitt på dagen med SPF 50 på armarna utan att få utslag. Jag hade dock fått utslag på fötterna tidigare på morgonen under samma dag trots att jag då bara stått i solen i 15-20 min utan solskydd.
Stärkt av framgången testade jag förra sommaren att lägga mig i den svenska sommarsolen i 30-45 min utan solskydd i enbart bikini. Det var mycket märkligt då jag fick utslag på låren och runt bikiniunderdelen, men inte någon annanstans.
I höstas bokade jag en resa till soliga Sydafrika och var där i tre månader. Jag kunde vara ute i flera timmar mitt på dagen i bara bikini, både med och utan solskydd. Givetvis brände jag mig då jag inte hade solskydd, men inte ett enda utslag.
Jag vågade knappt tro att det var sant och det känns fortfarande lite overkligt. Jag vet hur ofta jag har tagit ut segern i förskott och sen blivit otroligt besviken och ledsen vid ett bakslag. Den här gången är det dock på riktigt. Jag har blivit brun för första gången på över sex år och kan nu röra mig hur jag vill i solen utan att få klåda. Det känns som ett mirakel och jag är så otroligt tacksam över att ha blivit av med detta elände och hoppas innerligt att det aldrig kommer tillbaka igen!
Ett uns av sorg i mitt hjärta kommer när jag tänker på er som fortfarande plågas av detta då jag vet att det inte finns något jag kan göra för att hjälpa er. Det enda jag kan gör är att be er att fortsätta hoppas och hålla ut då det plötsligt kan vända. Jag vet inte vad som gjorde att min kropp plötsligt bestämde sig för att tåla solen igen, men jag vet att ingen är gladare än jag för att den gjorde det. Jag hoppas att min historia kan ge er mer hopp!
Det här är som sagt förhoppningsvis mitt sista inlägg. Jag får fortfarande alla bloggkommentarer vidarebefordrade till min mail, men jag är inte längre aktiv i diskussionerna kring solurtikaria. För att få mer tips och stöd råder jag den som vill att gå med i den nordiska Facebook-gruppen "Solurtikaria" eller någon av de engelskspråkiga grupperna som finns, exempelvis "I'm allergic to the sun" eller "Solar urticaria".
Häromdagen hände det äntligen efter flera års väntan - jag tog ett kvällsdopp! Så himla skönt och jag trivdes som en fisk, när jag väl hade hämtat mig från köldchocken. Åh, vad jag hade saknat att bada och dyka och stå på händer och få vatten i öronen och nästan tappa bikinin och snurra runt i vattnet och akta mig för snäckskal på havets botten och bli rädd för sjögräs och gå och gå och gå utan att det blir djupt!
Förra helgen träffade jag en gammal kompis på en festival när vi började diskutera badande i havet. När jag sa att jag inte hade badat i havet på fem år tittade han på mig med förvånad blick och frågade varför. Då mitt svar blev "på grund av solallergin" skrattade han högt och sa "men hallå, det är ju inte direkt som att du dör om du går ner och badar i två minuter, hahaha".
Hur reagerar man på något sånt? Alltså, jag visste verkligen inte vad jag skulle säga. Jag har aldrig varit med om att någon har sagt så till mig förut, de flesta brukar liksom vara lite mer finkänsliga. Så sjukt. En del av mig fick mig att börja tveka lite. Att jag kanske överdriver och att jag faktiskt kan bada kvällsdopp. Men samtidigt blir jag så jävla irriterad. Hur fan kan man säga så till någon? Han vet inte ens hur min solallergi fungerar och hur känslig jag är. Så jävla idiotiskt beteende. Jag sa inte så mycket mer sen.
Usch, idag var en sån där jobbig dag när det kommer till solallergin. Inte på grund av utslag (lyckades faktiskt undvika det), utan på grund av alla jobbiga tankar. Som exempelvis när sambon stod och packade väskan inför en dag på stranden och frågade mig om han hade glömt något. Då ville jag bara ta hans väska och kasta den i huvudet på honom och skrika "det skiter väl för fan jag i", men jag höll mig lugn. Samma sak när jag körde bil in till Kalmar och såg människor i shorts och linne stå och vänta på varje busshållplats. Jag fick ta många djupa andetag för att inte råka lägga mig lite för långt till höger på vägbanan. Det kom dock lite extra vätska från tårkanalerna, men ett ögonblicks självömkan räckte idag. Tur att jag hade SM som distraherade mig med en dag på stan.
Häromdagen blev jag kontaktad av en person från Östgöta Correspondenten som vill skriva ett reportage om solallergi. Hon vill gärna komma i kontakt med någon som har solallergi som bor i Linköping eller Östergötland. Är det någon av er läsare som känner er träffade eller vet någon annan som stämmer in på beskrivningen? Skriv en kommentar här nedan så ser jag till att ni får kontakt med varandra!
Facebook överflödas av bilder på människor på stranden, solbrända, klagandes på värmen. Det sticker till lite i hjärtat på mig. Samtidigt orkar jag inte ta tag i nya lösningar (äter ingen medicin just nu) eftersom jag innerst inne inte tror att det kommer att fungera. Tröttsamt.
Usch, nu får jag sådär dåligt samvete igen för att jag inte har bloggat på länge. Jag är inne i en liten solurtikaria-svacka just nu och känner mig helt oinspirerad. Har inte köpt nya tabletter sen de gamla tog slut och har inte heller kontaktat homeopaten i Växjö sen jag kom hem till Öland i torsdags. Åh, jag känner mig så opeppad och vill bara skippa solurtikarian ett tag. Kan jag inte få en liten paus och vara botad ett tag?
De senaste dagarna har jag slarvat med medicineringen och nu är min Rani-Q slut så jag måste gå och köpa mer. Därför kan jag tyvärr inte rapportera om eventuella framsteg. Jag funderar även på att höja dosen något, men jag vet inte hur mycket. Fortsättning följer...
Igår hade jag ätit den nya kombinationen i cirka en vecka och testade att sätta mig i solen i 15-20 minuter. Reaktionen kom inte lika snabbt som förra gången och jag fick inte så mycket reaktionen på underarmarna, men från armvecken och upp på axlarna (hade linne på mig) började det klia och jag blev illröd i hela ansiktet. Med andra ord ingen jätteskillnad. Jag tänker dock fortsätta med den nya kombinationen i några veckor till och se om det blir någon ändring!
Tills det blir en förändring vill jag tillägna dessa låtar till solurtikarian:
Häromdagen fick jag ett tips om en ny behandlingsmetod. Det var en typ av H2-blockerare (som inte finns i Sverige) som ska kombineras med Singulair. Jag har fortfarande kvar Singulair från min antihistamincocktail och köpte Rani-Q (som är en H2-blockerare) på ett apotek häromdagen, så nu ska jag äta det i några veckor och se om det gör någon skillnad. Har inte pratat med någon läkare om det eftersom jag inte har världens största förtroende för sjukvården, men förhoppningsvis fungerar det ändå. Håll tummarna!
Idag har jag varit ute i solen i ca 20 min för att se vilken reaktion det gav. På huden alltså, inte från omgivningen. Tyvärr fick jag utslag, men jag hade ändå förväntat mig en värre reaktion. Jag hade på mig långbyxor och en t-shirt, så jag hade förväntat mig kraftig reaktion på armarna, i hårbotten, på halsen och givetvis i ansiktet.
Kraftigast reaktion fick jag på armarna, nästan ingen reaktion alls i hårbotten, ingen reaktion på halsen och mildare utslag än väntat i ansiktet. Dessutom fick jag bara utslag i halva ansiktet eftersom solen kom från den vinkeln. Reaktionen på armarna började komma i armvecken redan efter 5 minuter, det är tydligen där jag är känsligast. Kanske inte så konstigt eftersom huden är så tunn där. Som ni kan se på bilderna blev jag väldigt knottrig på armarna och framför allt på den högra armen där jag fick en stor kvaddel, vilket jag inte brukar få i vanligt solljus.
I helgen var mamma och pappa uppe på besök här i huvudstaden och det blev en hel del ut-och-gåande och shopping på stan. Efter inspiration från en av våra gruppmedlemmar på Facebook bestämde jag mig för att inte smörja in mig med solskydd. Jag hade förvisso smink på mig som vanligt, men inget extra skydd utöver det och ingen hatt. Fastän jag gick in och ut ur solen under flera timmar fick jag ändå inga utslag = happy times!
Tänk om det är på väg att vända. Jag har ju fortfarande inte fått några utslag i år. Okej, jag har hållit mig borta från solen, men ändå. Kanske, kanske, kanske...
Nu var det några dagar sen jag skrev här senast och jag får lite dåligt samvete eftersom jag ser att några av er är inne här dagligen. Tyvärr (eller som tur är) har det inte hänt så mycket på solfronten och därför har jag inte skrivit något heller. Jag hoppas att ni stannar kvar ändå!
För er som även följer andra bloggar rekommenderar jag att ni lägger till mig på bloglovin' eller Blogkeen för att "slippa" gå in här varje dag.
För er som har solurtikaria, eller har någon närstående med solurtikaria, finns även gruppen Solurtikaria på Facebook dit ni är hjärtligt välkomna!
Jag funderar även på att börja översätta mina inlägg till engelska, vad tycker ni om det? Tror ni att det skulle ge något?
För ett par år sen läste jag en superintressant bok som heter Pillret av Ingrid Carlberg. Den handlar om hur läkemedelsindustrin tar fram nya mediciner och hur dessa sen patenteras och marknadsförs till olika patientgrupper. I en del av boken beskrivs även hur läkemedelsföretagen skapar stödgrupper för olika sjukdomar, stödgrupper som i sin tur ökar medvetenheten kring sjukdomen och gör att fler personer kan få en diagnos och köpa medicinen. Allt för att öka försäljningen av läkemedlen. Det är lite svårt att förklara hela sammanhanget, men det jag ville komma till är att jag tror att den utvecklingen har förändrats på vissa sätt.
Med moderna sociala medier uppstår stödgrupper spontant av patienterna själva och styrs inte längre av bakomliggande företag med en önskan om profit. Jag tror att detta ökar tilliten för stödgrupperna och gör att patienterna på många sätt kan komma närmre varandra än man gjorde tidigare. Samtidigt träffas kanske inte dessa stödgrupper personligen, vilket tidigare patienter gjorde. Och givetvis kan det ju variera från sjukdom till sjukdom. Bland vissa sjukdomar som är väldigt allvarliga och vanliga (exempelvis cancer) lär det fortfarande finnas stödgrupper som skapats av läkemedelsföretagen.
Jag vet inte vart jag ville komma med allt detta, men jag tycker att det är intressant att se hur nya medier kan sammankoppla människor och ersätta mötesformer som tidigare var tvungna att arrangeras av en tredje part.
Som ni förstår är det här ingen stor blogg, men jag fortsätter skriva för min egen skull och med förhoppningen att det finns någon där ute som kan bli peppad eller känna sig mindre ensam. I torsdags hade jag dock dubbelt så många unika besökare som jag brukar ha. Vad beror detta på? Någon som har sett en länk hit på någon annan plats?
Denna blogg använde jag som verktyg för att få ut mina tankar och känslor kring solurtikaria som jag drabbades av hösten 2008. Jag ville även använda bloggen för att skapa kontakter med andra personer som befann sig i liknande situationer, samt underhålla nära och kära om vad som hände i mitt liv. Nu är jag frisk och bloggen är därför avslutad, men jag låter den ligga kvar så att personer med samma diagnos eller med ett allmänt intresse kring solurtikaria kan gå in och läsa om min resa.
