Sol i sinne

Att leva med solurtikaria.

En av mina favoritfrågor

Publicerad 2013-05-06 21:13:09 i Hört i sjukvården,

En av min absoluta favoritfrågor som jag har fått när jag har varit på sjukhusbesök är:
 
"Hur gör du när badar då?"
 
Alltså den frågan har så många dimensioner av fantastiskhet att jag inte ens orka fördjupa mig i dem av rädsla för att drunkna. Att det dessutom är en sjuksköterska som ställer frågan är ju bara ännu mer fantastisk. Jag har fått samma fråga flera gånger av "vanliga" personer, men om man är utbildad vårdpersonal borde man väl ha lite mer innanför pannbenet, eller? Det är som om människor anser att utomhusbad är en nödvändighet som man MÅSTE göra på sommaren. Visst, det vore trevligt, men alltså ärligt... Jag har en dusch hemma och så dyrt är det inte med vatten.

Kommentarer

Postat av: Mia

Publicerad 2013-05-06 21:20:54

Haha jag har då alltid varit badkruka även innan solallergin ;P

Svar: Haha, vilken tur! Jag har alltid tyckt om att bada i havet, men jag klarar mig utan. Har dock funderat på att ta ett kvällsdopp i flera år nu, kanske borde ta tag i det i år. :)
Anja

Postat av: Marlene

Publicerad 2013-05-07 16:26:00

Den frågan fick jag i morse av en jobbarkompis (jag jobbar natt det är det enda som fungerar för mig). Det roliga är att den frågan alltid kommer efter att jag förklarat hur mitt liv ter sig med denna sjukdom och hur mycket planering som krävs (har jag ärenden på stan så måste jag tänka på när jag går ut och hur lång tid det kommer att ta och vad jag har på mig och om jag kan göra allt samtidigt eftersom jag inte vill gå ut mer än nödvändigt osv) hur som helst så avslutas det hela alltid med frågan "Så du kan inte bada på sommarn då?" Som om det vore det största problemet :)
Jag kommer förresten från Kalmar så vi har säkert haft samma läkare :)

Svar: Haha, det är ju magiskt! Ibland känns det som att människor bara stänger av hjärnan. På samma sätt som när min kompis får frågan om HON och hennes tvillingBROR är enäggstvillingar..!Se där! Ja, det lär vi ju ha haft, det finns ju inte så många! Bor du kvar i Kalmar?
Anja

Postat av: Mia

Publicerad 2013-05-07 16:52:32

Självklart ska du ta ett kvällsdopp i år/sommar!! Man måste leva också =)

Svar: Helt rätt! :)
Anja

Postat av: Marlene

Publicerad 2013-05-11 13:16:46

Hej!
Jag bor numera i Enköping. Har bott många år i Uppsala och har "tillhört" Akademiska sjukhuset men har i mitt tycke inte fått någon direkt hjälp så jag har nu bytt till Enköpings lasarett och hoppas på att få en läkare som lyssnar, för på Ackis så har alla symtom som inte passar in i mallen avfärdats. Jag har via Fb-gruppen "I'm allergic to the sun" insett att det är fler som har samma problem och att läkarna i andra länder behandlar dessa sjukdomar på annat vis. B la så har jag i flera trott att jag har varit överkänslig mot laktos eller gluten eller loratadin eller nötter osv men magproblem är tydligen vanligt om man har iaf PMLE, vet inte hur det är med SU och som sagt utomlands så behandlas magbesvären som en del av sjukdomen.
Tur i oturen så finns det fler som förstår hur man har det, tyvärr tog det 30 år innan jag hittade fler med samma besvär.
En eloge till dig som orkar blogga om sjukdomen!

Svar: Hej Marlene!Ja, det verkar som att det finns många olika behandlingssätt beroende på i vilket land man befinner sig. Jag är också med i "I'm allergic to the sun", men har inte orkat hänga med så mycket i diskussionerna. Jag tycker att det är svårt att hänga med i diskussionerna ibland just eftersom det är så olika sjukvårdssystem och andra namn på mediciner osv. Men vad skönt för dig att du har fått lite mer input därifrån, att prata med andra i en liknande situation är guld värt! Jag har fått mycket stöd och tips av Susanne som bor i Israel. Hennes dotter har SU och deras läkare har varit väldigt öppen för att testa nya behandlingsmetod som jag sen har kunnat diskutera med mina läkare här i Sverige. Angående magproblem är det nog inget vanligt symtom för SU, däremot förs det en diskussion kring huruvida kosten kan påverka mängden histamin i kroppen och därmed påverka allergin. Den diskussionen är det dock ingen läkare som har tagit upp med mig, vilket jag tycker är lite konstigt.
Tack snälla! Jag behöver skriva av mig och få ur mig alla tankar som snurrar i huvudet, därför fortsätter jag blogga. Däremot kan det bli lite långt mellan inläggen ibland, vilket kanske är tråkigt för de som följer bloggen...
Anja

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Anja

Denna blogg använde jag som verktyg för att få ut mina tankar och känslor kring solurtikaria som jag drabbades av hösten 2008. Jag ville även använda bloggen för att skapa kontakter med andra personer som befann sig i liknande situationer, samt underhålla nära och kära om vad som hände i mitt liv. Nu är jag frisk och bloggen är därför avslutad, men jag låter den ligga kvar så att personer med samma diagnos eller med ett allmänt intresse kring solurtikaria kan gå in och läsa om min resa.

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela