Fredag idag och ni vet vad det betyder - ljusbehandling, yay! Idag testade vi 2 min 30 s. Sköterskan tittade på mig med skeptisk min när jag förklarade att jag inte hade fått några utslag förra gången, men till slut gav hon med sig och höjde tiden. Det gick ganska bra idag. Fick lite klåda mitt på kroppen, men inget som syntes. Det syntes däremot vid troskanten eftersom jag använde ett par trosor modell mindre. Tänkte börja använda mig av binkini-trosorna, men tydligen var de för små så jag måste beställa ett par nya. Med andra ord har min rumpa blivit så pass stor att jag nu kan använda storlek S istället för XS, nice! Jag har inte längre en rumpa à la 12-årig pojke.
Resten av dagen kommer att spenderas med näsan i böckerna och fingrarna på tangenterna, skrivandes på examensarbetet. Ha en trevlig fredag så länge!
På dagens ljusbehandling nådde jag en liten milstolpe. Jag var inne i solariet i 2 min 15 s, och fick i stort sett ingen klåda alls. Eftersom jag har testat samma tid två gånger tidigare (här och här) med kraftig reaktion känns det skönt att nu klara av tiden utan några större problem. Nice!
För övrigt känner jag mig galet stressad över uppsatsen, men det löser sig! Hej hjärtattack och magsår!
Efter att ha varit på hudmottagningen i fredags och inte fått jättepositiv respons kring ljusbehandlingen har jag inte riktigt kunnat släppa tankarna kring behandlingen. Även om jag försöker tänka på annat ligger frågorna hela tiden i bakhuvudet och gnager; "fungerar inte ljusbehandlingen?", "vad ska jag göra nu?", "kommer solurtikarian aldrig att försvinna?".
Innan jag började med ljusbehandlingen kunde jag hela tiden skjuta bort tankarna på att solallergin skulle vara kronisk med ursäkten att jag inte hade testat allt än. Visst, jag har fortfarande inte testat alla tänkbara behandlingsmetoder (yoga, akupunktur, häxmedicin, bli frireligiös), men ljusbehandlingen kändes som den mest beprövade metoden och därmed mitt största hopp. Att få höra att den kanske inte fungerar är ett stort bakslag och därför är det nästan jobbigare nu än när jag fick diagnosen från början. Förut hade jag ju inte lagt ner så stor energi på att lösa problemet och hade därför inte lika mycket att förlora. Nu har jag investerat både tid och känslor i att detta ska fungera.
Igår eftermiddags slog det till med full kraft när inget gick som det skulle och jag satt här hemma och grät i soffan på grund av stressen kring solurtikarian. Vi skulle dessutom på fest senare och jag sa till F att jag inte orkade prata med folk hela kvällen om solallergin, speciellt inte med tanke på att jag skrev en så himla positiv statusuppdatering på Facebook för bara några veckor sen. Tyvärr var det inte så mycket att göra åt saken utan det vara bara att bita ihop och gå till festen i alla fall. Festen var jättetrevlig och jag tycker om folket, men det första (och då menar jag verkligen första) någon sa till mig efter "hej" var "jag såg att det går bra med din allergi, var skönt!". Vad säger man? Jag tittade på F som kramade min hand extra hårt och körde sen ljug-VM resten av kvällen eftersom jag inte ville göra folk obekväma.
Missförstå mig rätt, jag uppskattar verkligen att folk bryr sig och är så omtänksamma, det är fantastiskt. Jag förstår också att det är lite "exotiskt" och spännande att träffa någon med solallergi. Men ibland, speciellt dagar som igår när allt känns hopplöst, vill jag inte ha några frågor kring solallergin. Jag vill inte stå och ljuga och säga att allt är bra när jag precis har stått och sminkat om mina rödgråtna ögon.
Jag beställde dessutom en bikini för ett par veckor sen, även fastän jag hade bestämt mig för att låta bli. I fredags eftermiddag när jag kom hem låg den i ett paket i brevlådan. Nu ligger paketet uppkastat långt bak på en hylla i vår klädkammare. Fortfarande oöppnat.
Efter att ha tjatat ett tag om hur det går med min ljusbehandling kanske jag ska förklara hur den går till. Jag är som sagt ingen expert, men ska försöka förklara så gott det går.
Först och främst gjordes ett test på mig för att se hur mycket ljus jag tål och vad min hud reagerar på. Detta gjordes genom att belysa punkter, ungefär lika stora som 5-kronorsmynt, på min rygg under olika lång tid. Det var typ 6 punkter har jag för mig. Därefter kunde sjuksköterskan som utförde testet se hur snabbt och hur mycket huden reagerade beroende på hur lång tid huden hade belysts. I detta test belystes huden med både UVA- och UVB-ljus för att se vilket typ av ljus jag reagerar på. Resultatet av testet visade att jag är extremt känslig mot UVA-ljus, men inte mot UVB-ljus. Sjuksköterskan som utförde testet sa till och med att han aldrig hade sett en så kraftig reaktion förut och ropade in flera andra sköterskor för att visa hur det såg ut...
Så gick alltså själv testet till. Resultatet blev därmed utgångspunkten inför ljusbehandlingen.
Ljusbehandlingen går ut på att försöka härda huden så att den inte reagerar (lika snabbt/mycket) på UVA-ljus. Detta görs genom att jag går in i ett stående solarium typ. Bilden nedan är inte samma solarium som jag använder, men det ser i stort sett likadant ut. Jag får tyvärr inte ta bilder inne på sjukhuset, det är därför jag inte kan lägga upp en bild på det solarium som jag brukar använda.
Det solarium som jag använder innehåller bara UVA-ljus, precis som vanliga solarium. Det finns dock solarium med både UVA- och UVB-ljus i, som används av exempelvis personer med psoriasis. Tydligen är jag den enda personen på sjukhuset som använder "mitt" solarium för tillfället, det känns nästan lite lyxigt!
Vi försöker ständigt öka tiden inne i solariumet för att huden ska "tröttas ut" mer och mer för varje gång. Som jag förstår det funkar det på liknande sett som när huden vänjer sig vid solen på sommaren i vanliga fall.
Ljusbehandling idag igen. Precis som jag förutspådde stod vi kvar på 2 min 15 s idag, men förlängde tiden utan BH till 1 min 15 s. Jag trodde att jag skulle klara mig utan utslag den här gången, men tvärtom så fick jag utslag igen och dessutom väldigt snabbt. Det började klia vid troskanten och sen blossade det upp i ansiktet redan när jag stod i omklädningsrummet efter ljusbehandlingen. Denna gång fick alltså sjuksköterskorna se reaktionen med egna ögon, vilket de säkert uppskattade istället för att bara se det på bild. En av sköterskorna var supergullig och gav mig en av sina egna allergitabletter eftersom jag inte hade några egna. Så underbar! De gör verkligen det där lilla extra för att man ska må bra, helt fantastiskt! Måste dock åka förbi apoteket. (Ja, mamma jag skaaaaaa...)
Idag bjuder jag även på en bonusbild som jag tog innan jag gick in på ljusbehandlingen. Såhär otroligt sexig är jag när solar. Nästan så jag vill gå med de glasögonen på mig jämt.
Denna blogg använde jag som verktyg för att få ut mina tankar och känslor kring solurtikaria som jag drabbades av hösten 2008. Jag ville även använda bloggen för att skapa kontakter med andra personer som befann sig i liknande situationer, samt underhålla nära och kära om vad som hände i mitt liv. Nu är jag frisk och bloggen är därför avslutad, men jag låter den ligga kvar så att personer med samma diagnos eller med ett allmänt intresse kring solurtikaria kan gå in och läsa om min resa.