Sol i sinne

Att leva med solurtikaria.

Experiment

Publicerad 2013-05-31 13:51:20 i Vardag,

Idag har jag varit ute i solen i ca 20 min för att se vilken reaktion det gav. På huden alltså, inte från omgivningen. Tyvärr fick jag utslag, men jag hade ändå förväntat mig en värre reaktion. Jag hade på mig långbyxor och en t-shirt, så jag hade förväntat mig kraftig reaktion på armarna, i hårbotten, på halsen och givetvis i ansiktet.
 
Kraftigast reaktion fick jag på armarna, nästan ingen reaktion alls i hårbotten, ingen reaktion på halsen och mildare utslag än väntat i ansiktet. Dessutom fick jag bara utslag i halva ansiktet eftersom solen kom från den vinkeln. Reaktionen på armarna började komma i armvecken redan efter 5 minuter, det är tydligen där jag är känsligast. Kanske inte så konstigt eftersom huden är så tunn där. Som ni kan se på bilderna blev jag väldigt knottrig på armarna och framför allt på den högra armen där jag fick en stor kvaddel, vilket jag inte brukar få i vanligt solljus.
 
 

En solig helg

Publicerad 2013-05-29 17:50:55 i Vardag,

I helgen var mamma och pappa uppe på besök här i huvudstaden och det blev en hel del ut-och-gåande och shopping på stan. Efter inspiration från en av våra gruppmedlemmar på Facebook bestämde jag mig för att inte smörja in mig med solskydd. Jag hade förvisso smink på mig som vanligt, men inget extra skydd utöver det och ingen hatt. Fastän jag gick in och ut ur solen under flera timmar fick jag ändå inga utslag = happy times!

Tänk om det är på väg att vända. Jag har ju fortfarande inte fått några utslag i år. Okej, jag har hållit mig borta från solen, men ändå. Kanske, kanske, kanske...

Snabb uppdatering

Publicerad 2013-05-21 21:32:00 i Om bloggen,

Nu var det några dagar sen jag skrev här senast och jag får lite dåligt samvete eftersom jag ser att några av er är inne här dagligen. Tyvärr (eller som tur är) har det inte hänt så mycket på solfronten och därför har jag inte skrivit något heller. Jag hoppas att ni stannar kvar ändå!
 
För er som även följer andra bloggar rekommenderar jag att ni lägger till mig på bloglovin' eller Blogkeen för att "slippa" gå in här varje dag.
 
För er som har solurtikaria, eller har någon närstående med solurtikaria, finns även gruppen Solurtikaria på Facebook dit ni är hjärtligt välkomna!
 
Jag funderar även på att börja översätta mina inlägg till engelska, vad tycker ni om det? Tror ni att det skulle ge något?

Den moderna stödgruppen

Publicerad 2013-05-11 14:13:18 i Reflektioner,

För ett par år sen läste jag en superintressant bok som heter Pillret av Ingrid Carlberg. Den handlar om hur läkemedelsindustrin tar fram nya mediciner och hur dessa sen patenteras och marknadsförs till olika patientgrupper. I en del av boken beskrivs även hur läkemedelsföretagen skapar stödgrupper för olika sjukdomar, stödgrupper som i sin tur ökar medvetenheten kring sjukdomen och gör att fler personer kan få en diagnos och köpa medicinen. Allt för att öka försäljningen av läkemedlen. Det är lite svårt att förklara hela sammanhanget, men det jag ville komma till är att jag tror att den utvecklingen har förändrats på vissa sätt.
 
Med moderna sociala medier uppstår stödgrupper spontant av patienterna själva och styrs inte längre av bakomliggande företag med en önskan om profit. Jag tror att detta ökar tilliten för stödgrupperna och gör att patienterna på många sätt kan komma närmre varandra än man gjorde tidigare. Samtidigt träffas kanske inte dessa stödgrupper personligen, vilket tidigare patienter gjorde. Och givetvis kan det ju variera från sjukdom till sjukdom. Bland vissa sjukdomar som är väldigt allvarliga och vanliga (exempelvis cancer) lär det fortfarande finnas stödgrupper som skapats av läkemedelsföretagen.
 
Jag vet inte vart jag ville komma med allt detta, men jag tycker att det är intressant att se hur nya medier kan sammankoppla människor och ersätta mötesformer som tidigare var tvungna att arrangeras av en tredje part.

Flera unika besökare

Publicerad 2013-05-10 12:42:42 i Om bloggen,

Som ni förstår är det här ingen stor blogg, men jag fortsätter skriva för min egen skull och med förhoppningen att det finns någon där ute som kan bli peppad eller känna sig mindre ensam. I torsdags hade jag dock dubbelt så många unika besökare som jag brukar ha. Vad beror detta på? Någon som har sett en länk hit på någon annan plats?

En av mina favoritfrågor

Publicerad 2013-05-06 21:13:09 i Hört i sjukvården,

En av min absoluta favoritfrågor som jag har fått när jag har varit på sjukhusbesök är:
 
"Hur gör du när badar då?"
 
Alltså den frågan har så många dimensioner av fantastiskhet att jag inte ens orka fördjupa mig i dem av rädsla för att drunkna. Att det dessutom är en sjuksköterska som ställer frågan är ju bara ännu mer fantastisk. Jag har fått samma fråga flera gånger av "vanliga" personer, men om man är utbildad vårdpersonal borde man väl ha lite mer innanför pannbenet, eller? Det är som om människor anser att utomhusbad är en nödvändighet som man MÅSTE göra på sommaren. Visst, det vore trevligt, men alltså ärligt... Jag har en dusch hemma och så dyrt är det inte med vatten.

Ingen förändring

Publicerad 2013-05-06 21:03:41 i Behandling,

Jag har fortfarande inte gjort några förändringar i mitt liv på SU-fronten. Än så länge har jag inte fått några solutslag i år, men å andra sidan har jag mest hållit mig inomhus och tentapluggat. Snart är jag så blek att jag är genomskinlig så om någon undrar var jag är finns jag inomhus framför datorn (fastän jag inte syns).

Om

Min profilbild

Anja

Denna blogg använde jag som verktyg för att få ut mina tankar och känslor kring solurtikaria som jag drabbades av hösten 2008. Jag ville även använda bloggen för att skapa kontakter med andra personer som befann sig i liknande situationer, samt underhålla nära och kära om vad som hände i mitt liv. Nu är jag frisk och bloggen är därför avslutad, men jag låter den ligga kvar så att personer med samma diagnos eller med ett allmänt intresse kring solurtikaria kan gå in och läsa om min resa.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela